Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

BIMBI DISABILI E I LORO PADRI PERSI NEL BUIO

di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 29 ottobre 2011

Una frase ricorrente sentita dai genitori di ragazzi disabili con malattie rare, è lo stato di solitudine nel quale, si sono trovati quando, hanno appreso dei problemi di salute dei figli.

Ho vissuto quel tipo di disagio anche io, tanti anni fa.

Quando ti ritrovi di punto in bianco a contatto con un mondo a te sconosciuto, avresti bisogno di una persona che ti aiuti, di un supporto psicologico.

Niente, vicino a te il vuoto ed un silenzio assordante.

Possibile che non si riesce ancora, a guidare dei genitori nel cammino di una tortuosa malattia rara?

Le uniche guide sono altri genitori, che grazie alle loro esperienze, possono darti delle dritte, anche se, dobbiamo constatare che entrare in questo mondo e come entrare in una galleria buia con una piccola torcia e cercare di vedere la via d’uscita.

Oggi rispetto al passato noi genitori, abbiamo l’aiuto di un valido strumento che è internet. Meno male che esiste. Internet è stata per me la torcia nella galleria. Intere nottate a cercare, mesi sveglia la notte sul pc, per trovare quale sindrome appartiene tua figlia, quale cura potrebbe portare dei miglioramenti. Penso che sia stato un lavoro utilissimo, mi è servito perché, conoscendo mia figlia ed i suoi sintomi potevo destreggiarmi e capire quali sindromi non erano riconducibili a mia figlia.

Tanti anni e un centro di eccellenza all’avanguardia in Italia non ci hanno dato ancor oggi il nome della malattia. Siamo tantissimi genitori che attendiamo che la scienza medica dia risposte alle nostre sacrosante domande. Da quelle dipende il futuro dei nostri figli.

Sarebbe bello per chi entra nel nostro mondo, avere affianco una specie di Tutor che ti accompagni nella burocrazia, o avere un vademecum che ti indichi i percorsi brevi per accedere alle facilitazioni che servono a tuo figlio.

Il mondo di dolore nel quale entri non ti permette di capire e seguire la burocrazia, i tuoi pensieri ti assorbono completamente.

Avere diritto alle esenzioni, all’invalidità, capire che è bene chiedere la L.104, quando intraprendi quella strada. Ma chi glielo dice ai genitori? Capire che da un certo documento dipende poi il futuro sostegno scolastico, non tutti possono saperlo.

Tutto impari sul campo.

A volte sogno troppo. Un Tutor? Marisa, sono solo utopie!!

Importante per i genitori sapere che il programma differenziato deve essere da loro autorizzato, la scuola senza la loro firma non può svolgerlo.

Ragazzi imprigionati in un corpo, ma con un livello cognitivo buono nella nostra scuola pubblica italiana non sono aiutati con una comunicazione facilitata e molto spesso sono umiliati con un programma differenziato. Su questo c’è molto da lavorare, i genitori e le associazioni devono costringere la scuola ad aiutarli, con i dovuti mezzi si può fare, lo dice la L.104/92 per quanto riguarda gli artt.da 12 al 16. Chi non aiuta? Rivolgo questa domanda: “Se fosse tuo figlio, permetteresti?”